Une mère témoigne de la maladie de sa fille. Thaïs a 2 ans lorsque les médecins découvrent qu'elle est atteinte d'une maladie génétique orpheline : la leucodystrophie. Ce récit rend compte de leur vie quotidienne, des visites chez le médecin, des moments de joie, ainsi que de l'aventure de l'Association européenne contre les leucodystrophies
L'auteure a perdu ses deux filles, Thaïs et Azylis, d'une maladie orpheline. Quinze ans plus tard, son fils aîné se suicide. Son époux et leur dernier enfant Arthur affrontent un nouveau deuil. Dans ce récit, elle interroge son présent et cherche à comprendre comment sa vie et celle de sa famille peuvent malgré tout continuer.